Центру муковісцидозу – що нового?
Відбулася зустріч з актуальних питаннях проєкту транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області».
У зв’язку із пандемією COVID-19 спілкування проводилося в режимі online. Проте це не завадило проєктній групі доповісти про виконану роботу, а також разом зі словацькими колегами скласти план дій на наступні 2 роки співпраці.
У зустрічі взяли участь працівники нашої лікарні: генеральний директор КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» Taras Melnyk , завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, завідуюча медико-генетичним центром Оля Скрипничук; а також голова благодійного фонду розвитку інновацій медицини "Рімон" Наталія Прянікова. Зі словацької сторони виступили представники Словацької асоціації муковісцидозу на чолі з Катаріною Степанковою, яка і відкрила зустріч, привітавши усіх учасників.
Обговорено важливість навчання пацієнтів та їхніх сімей до певного способу життя та необхідність для них бути обізнаними про свій стан. Для цього потрібно поширювати достовірні й практичні порадники. Саме тому минулого місяця до нашої лікарні доставлено спеціалізовану літературу, перекладену на українську мову, яку ми вже активно розповсюджуємо серед пацієнтів.
Це книжки «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової, а також Збірники виступів з 11 словацької Конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019р. https://www.cfasociacia.sk/uz-su-na-ukrajine/
З метою розповсюдження інформації про муковісцидоз, а також задля настороженості лікарів, планується розробка й роздача інформаційних листівок про «Показання до потової проби» по медичних закладах Івано-Франківської області. Це дасть можливість лікарям, перш за все первинної ланки, запідозрити захворювання у ранньому віці та скерувати таких пацієнтів у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» для обстеження.
Важливим було прийняття остаточного рішення щодо проведення Першого навчального семінару з муковісцидозу – захід відбуватиметься 10-11 березня 2021 року у форматі online. https://www.cfasociacia.sk/medzinarodny-workshop-na.../ Реєстрація для усіх охочих проводиться за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/
Важливим було питання реконструкції Центру муковісцидозу. Завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян зазначила: «…Планується створити 2 комфортабельні кімнати для спільного проживання дітей з батьками, окрема ванна кімната, кімната медичного огляду, фізіотерапевтичний кабінет, де також буде проводитися кінезіотерапія. В даний час кімнати підготовлені до ремонту».
Отож, були виставлені цілі для подальшої роботи та план реалізації Проєкту.
Сподіваємося, що новий рік додасть нових можливостей!
Крок за кроком – наближаємося до нашої спільної мети: забезпечення кращої якості життя пацієнтів з муковісцидозом.