Програма транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020

 

«Держави-члени Європейського Союзу вирішили пов’язати свої ноу-хау, ресурси та долі. Разом вони побудували зону стабільності, демократії та сталого розвитку, зберігаючи культурне різноманіття, толерантність та свободи особистості. Вони взяли на себе зобов’язання ділитися своїми досягненнями та цінностями з країнами та народами за їх межами ".

SK UA CF CARE

"Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз  в Івано-Франківській області України"

 

 

 

 

Коли: 18січня 2023 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

 

Плануємо відкриття Центру муковісцидозу на базі пульмонологічного відділення нашої лікарні. Створено прес-реліз та попередній список запрошених, серед яких представники Обласної адміністрації. Сформовано попередню версію програми Конференції з муковісидозу, яка відбудеться в Івано-Франківську цієї весни. Очікуємо учасників зі всієї України, а також гостей із-за кордону.

 

 

Коли: 22 листопада 2022 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

 

Зустріч відбулася за участі генерального директора лікарні Тараса Мельника та заступниці медичного директора Оксани Дащенко. Разом з керівництвом проаналізували бюджет та всі зміни, внесені до нього напередодні. Завантажено звіт про роботу у електронну систему INTERREG+; чекаємо схвалення аудиту. Дякуємо словацьким колегам до отриману допомогу (медикаменти та дихальні тренажери), частину з яких буде відправлено для пацієнтів у південні області України.

 

 

Коли: 12 жовтня 2022 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

 

Обговорено закупівлю меблів та технічного обладнання у Центр муковісцидозу на базінашої лікарні. Триває робота над звітом. Працюємо над поширеністю обізнаності йнастороженості лікарів різних спеціальностей щодо діагностики муковісцидозу.

 

Коли:19-23 вересня 2022 року

Що: Тренінг

Де: Detská fakultná nemocnica Košice, Univerzitna nemocnica L.Pasteura Košice,Národný ústav detskej tuberkulózy a respiračných chorôb, Vysoké Tatry, Словаччина

 

Фахівці нашого закладу (5 лікарів та 1 реабілітолог) пройшли тренінгове навчання у Словаччині. Відвідали Центри муковісцидозу для дітей і для дорослих, а також Санаторій для їх реабілітації. Словацькі колеги радо поділилися досвідом новітнього лікування та проведення кінезіотерапії таким пацієнтам.

 

 

Коли:20 вересня 2022 року

Що:Робоча нарада проєктної групи

Де:Hotel Dalia, Кошице, Словаччина

 

Попри те, що у зв’язку із війною, реалізацію Проєкту продовжено ще на рік, майже все обладнання у Центр муковісцидозу вже закуплено. Тому тривають останні роботи щодо підготовки офіційного відкриття Центру на базі нашої лікарні. Паралельно працюємо із медіа, щоб поширити інформацію про нашу діяльність.

 

 

Коли:26 серпня 2022 року

Що:Робоча нарада проєктної групи

Де: Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

 

Словацькі колеги відвідали нашу лікарню. Навіть у ці важкі часи, із відданістю своїй роботі, вони особисто приїхали, щоб обговорити план розвитку проєкту, а також привезти допомогу нашим пацієнтами – медикаменти для інгаляцій, антибіотики, лікувальне харчування. Щиро дякуємо Оксані Шийчук, експерту Філії програми HUSKROUA ENI CBC 2014-2020 в Івано-Франківську, за участь у зустрічі.

 

 

Коли:26липня 2022 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

 

Узгоджено програму та дати проведення Тренінгу для працівників нашої лікарні у Кошице. Планується навчання у двох клініках та відвідування санаторію, де проходять лікування й фізіотерапію пацієнти з муковісцидозом. Також триває підготовка над звітом щодо результатів діяльності сторін у поточному проєктному році.

 

 

 

Коли: 21 червня 2022 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

На плановій зустрічі обговорили важливі питання продовження співпраці по Проєкту. Навчання лікарів з Івано-Франківська у Кошице переноситься на осінній період, у зв’язку з ситуацією в країні. Також уточнюється дата проведення Конференції з муковісцидозу та відкриття Центру.

 

Коли: 24 травня 2022 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Івано-Франківськ – Київ –Кошице (Словаччина)

На плановій зустрічі обговорили нові завдання та внесли деякі зміни до бюджету. Проводиться робота на створенням інформаційного постера про ситуацію з муковісцидозом в Івано-Франківській області. 

 

Коли: 26 квітня 2022 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ –Кошице (Словаччина)

У зв’язку із ситуацією в Україні, довелося внести певні корективи до фінансового плану проєкту. Наразі чекаємо остаточного погодження керівництво з обох сторін. Попри всі труднощі міжнародної співпраці, наша робота продовжується.

 

 

Коли: березень 2022 року

Що: Подарунки від європейських колег

Де: КНР «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня ІФ ОР»

Щиро вдячні країнам-союзникам за щедру підтримку наших пацієнтів з муковісцидозом в часи війни. Ми отримали обладнання для фізіотерапії, важливі медикаменти (серед яких дороговартісні антибіотики) та лікувальне харчування.

 

 

 

Коли: 10 лютого 2022 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ –Кошице (Словаччина)

Обговорили дві важливі події, що заплановані на весну поточного року: тренінг мультидисциплінарної команди нашої лікарні у Кошице в квітні та проведення Конференції з муковісцидозу в Івано-Франківську у травні. Готуємося до відкриття нашого Центру.

 

 

Коли: 26 січня 2022 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ –Кошице (Словаччина)

Складено попередню програму Конференції з муковісцидозу, яка відбудеться в Івано-Франківську: очікуємо гостей з-за кордону, провідних європейських спеціалістів, а також лікарів та пацієнтів з усієї України.

 

 

 

Коли: 23 листопада 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ –Кошице (Словаччина)

Обговорили фінансову сторону проєкту та деякі питання закупівлі меблів для Центру муковісцидозу. Працюємо над поширенням інформації про його відкриття вже у першому кварталі 2022 року. Триває робота над організацією Конференції з муковісцидозу в Івано-Франківську.

 

 

Коли: 28 жовтня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня ІФ ОР»

Зустріч між працівниками лікарні, на чолі з генеральним директором Тарасом Мельником,  колегами зі Словацької асоціації муковісцидозу https://www.cfasociacia.sk/ , а також Головою благодійної організації Рімон https://rimon.in.ua/ Наталією Пряніковою. Представили закуплений у рамках проєкту апарат для аналізу поту – Nanoduct. Провели екскурсію по приміщеннях майбутнього Центру МВ та обговорили план подальшої закупівлі меблів. Продовжується робота над внесенням пацієнтів Івано-Франківської області до Європейського реєстру пацієнтів з МВ.

Запрошуємо до участі у Конференції з МВ, яка проводитиметься у Кракові, Польща. Усім бажаючим буде надано доступ онлайн. Реєстрація: http://v4cf.eu/en/registration/

Коли: жовтень 2021 року

Що: Нове обладнання у Центр муковісцидозу 

Де: КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня ІФ ОР»

У рамках реалізації проєкту закуплено діагностичний апарат – Nanoduct, а також проведено навчання спеціалістів для роботи з ним. Сучасний прилад допомагає швидко, безболісно та абсолютно достовірно провести аналіз поту у дітей з новонародженого віку. Цей тест вважається «золотим стандартом» для постановки діагнозу муковісцидозу. Рання діагностика дозволяє чимшвидше розпочати лікування, що в подальшому значно покращить якість та тривалість життя пацієнта.

 

 Коли: 20 вересня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

 Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Обговорено подачу звіту щодо роботи за попередній проєктний рік.

Планується проведення навчання лікарів та реабілітологів нашої лікарні у Словаччині, для обміну досвідом із європейськими колегами. 

Продовжуються ремонтні роботи у приміщеннях, виділених для Центру муковісцидозу.

 

Коли: 17 серпня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Обговорено закупівлю апарату  NANODUCT – проведено тендер та вже обрано переможця. Незабаром пристрій буде наявний у лікарні. Також внесено деякі зміни до економічного плану поточного року. Підсумовано роботу, здійснену в рамках другого року реалізації Проєкту.

 

Коли: 23 липня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Нарешті можливість спілкування offline із представниками Словацької асоціації муковісцидозу https://www.cfasociacia.sk/ та головою БО «РІМОН» https://rimon.in.ua/  . Обговорено успішне проведення Другого освітнього майстер-класу з муковісцидозу, проаналізовано відгуки та рекомендації учасників. Також, складено план на подальшу роботу у рамках Проєкту.

Фотозвіт можна переглянути тут:

https://drive.google.com/drive/folders/1BFURiWOYO7a6-NqUSp20CWpQ4F1pyojd?usp=sharing

 

Коли: 20-22 липня 2021 року

Що: Другий освітній майстер-клас з муковісцидозу

Де: Reikartz Парк Готель, Івано-Франківськ, Україна

Проводяться лекції та обговорення актуальних питань діагностики/лікування МВ, а також 8 блоків фізіотерапії грудної клітки у двох залах. Кожен охочий має змогу самостійно відпрацювати освоєні навички із фізіотерапевтами Х. Гоше (Франція), М. Профі (Франція), П. Колцуновою (Словаччина), С. Орел (Україна). Оскільки захід тривалий, для усіх учасників організовано обіди та перерви на каву.

Репортаж можна переглянути тут:

https://youtu.be/0zNEO77DZgw ;

https://youtu.be/w7o_X5Is7kA ;

https://youtu.be/mhynEtXMhTs .

Коли: 13 липня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Обговорення останніх приготувань до Другого освітнього майстер-класу з муковісцидозу, що відбудеться 20-22 липня 2021 року у Івано-Франківську. Основний акцент – навчання пацієнтів та їх батьків, фізіотерапевтів. Чекаємо гостей з Франції, Чехії, Словаччини та різних міст України. Ми забезпечимо регулярну дезінфекцію усіх приміщень та поверхонь.

Реєстрація уже закрита. Кількість учасників обмежена у зв’язку з епідемічною ситуацією. Програма українською мовою доступна тут: https://drive.google.com/file/d/1qcnDxo9n7i4bwsMi25uhQIsNc2eMqLWC/view

Коли: червень 2021 року

Що: Ремонт-реконструкція Центру муковісцидозу

Де: Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

В рамках співфінансування Проєкту обласною радою виділено 1 млн. гривень з обласного бюджету. Майстри приступили до виконання капітального ремонту, який включатиме: заміну підлоги, оновлення стін, заміну вікон та дверей, оновлення сантехніки. Робота проводиться у коридорі, палатах спільного перебування батьків та дітей, а також кабінетах, виділених для проведення фізіотерапії й для відпочинку лікарів.

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

Коли: 14червня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Відбулося обговорення процесу підготовки до Другого навчального майстер-класу з муковісцидозу який відбудеться 20-22 липня 2021 року в Івано-Франківську. Почесним гостем стане лікар з Франції, який не лише розповість про важливість фізіотерапії, але й наочно продемонструє і навчить як правильно її проводити. Попередню програму можна переглянути тут.

Участь у заході безкоштовна за умови попередньої реєстрації.

 

Коли: 08 червня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

 

Генеральний директор лікарні повідомив про початок ремонтних робіт у приміщеннях для Центру муковісцидозу. Колеги зі Словаччини https://www.cfasociacia.sk/ поділилися враженнями від проведеного напередодні Третього майстер-класу з муковісцидозу, що відбувся у Кошице. Обговорено деталі підготовки до Майстер-класу у Івано-Франківську, метою якого стане навчання лікарів та пацієнтів з МВ методам фізіотерапії.

Деталі зустрічі: https://www.facebook.com/odkl.if/posts/443627340309238

 

 

 

Коли: 04-06 червня 2021 року

Що: Третій освітній майстер-клас з муковісцидозу у Словаччині

Де: Центр Ліберта, Кошице, Словаччина

 

Захід присвячений важливості фізіотерапії для пацієнтів з муковісцидозом. Спеціалісти проводили навчання для усіх бажаючих. Були присутні 43 учасники, серед яких діти різного віку. На фото – лікар ЛібушаСмолікова, яка проводить навчання з пацієнтом.

Відео-звіт можна переглянути за посиланням: https://www.facebook.com/CFasociacia/posts/4539494572730268

 

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Обговорення питань організації та проведення двох важливих майбутніх подій – Навчальних семінарів з муковісцидозу , які проходитимуть у місті Кошице (Словаччина) у червні https://www.cfasociacia.sk/3-edukacny-cf-workshop-sa-blizi/ та у Івано-Франківську у липні. Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

 

 

Коли: 15 квітня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Ольга Фединська, завідуюча медико-генетичним центром, розповіла, що Реєстр пацієнтів з муковісцидозом в Івано-Франківській області уже створено. Тепер він готовий для включення до європейського.

Моніка Макян, завідуюча пульмонологічним відділенням повідомила, що у рамках здійснення реконструкції приміщень для створення Центру муковісцидозу, у палати проведено систему подачу кисню.

Деталі зустрічі на сторінці лікарні у Facebook: https://www.facebook.com/odkl.if/posts/402401547765151

 

Коли: квітень 2021 року

Що: Звіт про Перший освітній майстер-клас з муковісцидозу

Де: Мережа Інтернет; Новини Івано-Франківська

Благодійною організацією Фундація дослідницьких інновацій у медицині «РІМОН» https://rimon.in.ua/опрацьовано дані та створено звіт про подію. Усі дані можна переглянути за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/uk/перший-освітній-майстер-клас-з-мук/

На сторінці лікарні у Facebook можна знайти допис по проведеному заходу: https://m.facebook.com/odkl.if/posts/378800530125253

Рецензії на  Перший освітній майстер-клас з муковісцидозу, який відбувся у форматі онлайн 10-11 березня 2021 року, опубліковано на сайтах інтернет-видань.

• https://versii.if.ua/novunu/pershyj-osvitnij-majster-klas-z-mukovisczydozu-yak-cze-bulo/
• http://briz.if.ua/66634.htm

 

Коли: 1 квітня 2021 року

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Що: Обговорення результатів роботи за 2020 рік програми транскордонного співробітництва «Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна».

Спілкування відбулося за участі Чернявського Андрія Вікторовича (головний спеціаліст експертної групи координації програм співробітництва Директорату координації міжнародної технічної допомоги Секретаріату Кабінету Міністрів України) та працівників обласної дитячої лікарні (завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, заступник генерального директора з економічної роботи Любов Мазур).

 

 

Коли:19 березня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Обговорення проведеного напередодні Першого освітнього майстер-класу з муковісцидозу та обмін враженнями щодо події. Катаріна Степанкова, голова Словацької асоціації муковісцидозу https://www.cfasociacia.sk/висловила подяку усім учасникам. Узгоджено певні організаційні моменти щодо розсилки учасникам сертифікатів про участь та роздаткового матеріалу.

Представники від Благодійної організації Фундації дослідницьких інновацій у медицині «РІМОН» https://rimon.in.ua/ презентували перші підсумки по кількості та складу учасників заходу.

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

 

Коли: 10-11 березня 2021 року

Що: Перший освітній майстер-клас з муковісцидозу 

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ (Україна) – Львів (Україна) – Київ(Україна) – Кошице (Словаччина) – Прага (Чеська Республіка) – Готеборг (Швеція) – Лунд (Швеція)

Захід організовано в рамках Програми транскордонного співробітництва ENI  Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 разом зі Словацькою асоціацією муковісцидозу https://www.cfasociacia.sk/ , КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради», Благодійною організацією Фундація дослідницьких інновацій у медицині «РІМОН»https://rimon.in.ua/, Всеукраїнською громадською організацією «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» https://www.facebook.com/cysticfibrosisua та КЗ «Західноукраїнським спеціалізованим дитячим медичним центром»https://www.zusdmc.lviv.ua/.

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

Коли:24 лютого 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Важливим завданням зустрічі було обговорення  проведення Першого навчального семінару з муковісцидозу, який відбудеться 10-11 березня 2021 року. Доповідачі України, Словаччини, Чехії, Швейцарії та Швеції активно готуються до своїх виступів. Кількість учасників становить 650 осіб, а реєстрація триває за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/uk/перший-освітній-майстер-клас-з-мук/  Деталі зустрічі: https://m.facebook.com/odkl.if/posts/361411518530821

 

Коли:лютий 2021 року

Що:Анонс Першого освітнього майстер-клас з муковісцидозу

Де:Мережа Інтернет; Новини Івано-Франківська

Про майбутню подію висвітлено на популярних сайтах новин Івано-Франківська, а також у друкованому виданні – газеті «Добра справа»:

1. https://versii.if.ua/novunu/vidbudetsya-pershyj-navchalnyj-seminar-z-mukovisczydozu
2. http://briz.if.ua/66172.htm?fbclid=IwAR0tfTvTUDRAfLqhS1mMh8oOoZmAwT5-PascgTWOXwVR2pLOopOFVD0P0cA

Створено сторінку з Подією у соціальній мережі Facebook: https://fb.me/e/1bhEy4rKZ

Реєстрація триває за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/uk/перший-освітній-майстер-клас-з-мук/

 

Коли:11 лютого 2021 року

Що:Відеосюжет про створення Центру муковісцидозу в Івано-Франківську

Де:Телерадіокомпанія Івано-Франківська «Канал-402»

Відеосюжет розповідає про хворобу муковісцидоз, про те, чому важливо створити спеціалізований центр для дітей із таким захворюванням, а також про проєкт транскордонного співробітництва з Україною ENI HUSKROUA: що вже зроблено й які подальші кроки. https://www.youtube.com/watch?v=oop0j0JzIE4&ab_channel=%D0%9A%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D0%BB402

Інтерв’ю давали працівники нашої лікарні: Моніка Макян – завідуюча пульмонологічним відділенням, та Ольга Фединська – завідуюча медико-генетичним центром.

Також відео можна переглянути на сторінці каналу у Facebook: https://www.facebook.com/watch/?v=221734722978895

 

 

 

Коли:09 лютого 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Обговорено важливість навчання пацієнтів та їхніх сімей до певного способу життя та необхідність для них бути обізнаними про свій стан.

Визначено дату Першого навчального семінару з муковісцидозу – він відбудеться 10-11 березня 2021 року у форматі онлайн. 

Деталі зустрічі на сторінці лікарні: http://www.odkl.if.ua/news/tsentru-mukov%D1%96stsidozu-%E2%80%93-shcho-novogo

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

 

Коли:20січня 2021 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Проводиться розробка методичних рекомендацій щодо режиму дня дітей з муковісцидозом. На базі пульмонологічного відділення лікарні будуть створені комфортні приміщення для спільного проживання батьків та дітей з відповідним матеріальним забезпеченням.

Деталі зустрічі на сторінці лікарні: http://www.odkl.if.ua/news/obm%D1%96n-dosv%D1%96dom-ta-pobudova-tsentru-mukov%D1%96stsidozu

 

 

Коли:01 грудня 2020 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

Сторони обговорили подальший план роботи, який включав такі напрямки: навчання;матеріальна підтримка; публікації; реконструкція Центру муковісцидозу; поширення інформації про захворювання.

На даний час оголошений тендер на проведення ремонтних робіт у приміщеннях, відведених для розбудови Центру муковісцидозу.

 

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

 

Коли:листопад 2020 року

Що:Нове обладнання для лікарні

Де:Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Закуплене обладнання Вошер планшетів Labline для проведення масового неонатального скринінгу в тому числі і для діагностики муковісцидозу в новонароджених дітей області.

А також  ноутбук, принтер, відеокамеру, датапроектор, два зовнішніх накопичувача пам'яті (флешки) для використання у майбутньому Центрі муковісцидозу.

Деталі на сторінці лікарні: http://www.odkl.if.ua/news/nove-obladnannya-dlya-d%D1%96agnostiki-mukov%D1%96stsidozu-v-novonarodzhenikh

 

Коли:листопад 2020 року

Що:Книжки для пацієнтів з муковісцидозом

Де:Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Отримали перекладені на українську мову книжки «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день»ҐабріелиСаболової, Мартіни Швекушової.Книга є вдалим практичним підручником про харчування для лікарів, пацієнтів та їх сімей з акцентом на специфічних вимогах обміну речовин при муковісцидозі.Також отримали збірники виступів з 11 словацької конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019, як важлива складова освітнього напрямку проекту. 

 

Коли:03 листопада 2020 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де: Мережева платформа; Івано-Франківськ – Київ – Кошице (Словаччина)

У зв’язку із пандемією COVID-19 спілкування проводилося в режимі онлайн. Проте це не завадило проєктній групі доповісти про виконану роботу, а також разом зі словацькими колегами скласти план дій на наступні 2 роки співпраці.

Деталі зустрічі на сторінці лікарні: http://www.odkl.if.ua/news/zustr%D1%96ch-u-ramkakh-proektu-%C2%ABobm%D1%96n-dosv%D1%96dom-ta-pobudova-tsentru-mukov%D1%96stsidozu-dlya-zabezpeche-0

 

 

Коли:вересень 2020 року

Що:Ремонт-реконструкція Центру муковісцидозу

Де:Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Планується створити дві комфортабельні кімнати для спільного проживання дітей з батьками, окрему ванну кімнату, кабінет медогляду, фізіотерапевтичний кабінет, де також буде проводитися кінезіотерапія. На даний час оголошений тендер на проведення ремонтних робіт, приміщення підготовлені до початку ремонту.

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

 

Коли:серпень 2020 року

Що:Нове обладнання для пацієнтів з муковісцидозом

Де:Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Закуплено 17 небулайзерів Pari-boy та 19 флаттерів (дихальних тренажерів) Pari-o-Pep для щоденної терапії хворих з муковісцидозом в домашніх умовах, які ми вже роздаємо пацієнам.

Деталі на сторінці лікарні: http://www.odkl.if.ua/news/zakuplen%D1%96-dikhaln%D1%96-trenazheri-dlya-d%D1%96tei%CC%86-z-mukov%D1%96stsidozom

 

 

 

Коли:квітень 2020 року

Що:Інформаційна література про муковісцидоз

Де:Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Перекладено на українську мову книгу «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день»ҐабріелиСаболової, Мартіни Швекушової.Створено інформаційні буклети: «Що таке муковісцидоз?», «Освітня програма для осіб з муковісцидозом».

Всі матеріали готуються до друку і будуть доступними для пацієнтів з муковісцидозом, а також для лікарів.

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

 

Коли:17лютого 2020 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де:Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Сторони обговорили питання організації майбутнього міжнародного воркшопу у м. Івано-Франківськ, який відбудеться 5-7 травня 2020 року. Визначили основні напрямки та актуальні аспекти подальшої роботи:

1. Приєднання реєстру хворих з МВ до європейського; 

2. Закупівля технічного обладнання в рамках проекту;

3. Особливоті ведення пацієнтів 18+;                              

4.  Нутритивна підтримка пацієнтів з МВ;

5.  Фізіотерапія : практика та теорія;

6.  Епідеміологія.

Деталі зустрічі на сторінці лікарні: http://www.odkl.if.ua/news/zustr%D1%96ch-u-ramkakh-proektu-%C2%ABobm%D1%96n-dosv%D1%96dom-ta-pobudova-tsentru-mukov%D1%96stsidozu-dlya-zabezpechenn

 

Коли:29-30листопада 2019 року

Що:11 Словацька конференція з муковісцидозу

Де:AtriumHotel, Новий Смоковець, Словаччина

В конференції взяли участь фахівці з України: завідуюча пульмонологічним відділенням к.мед н. Макян Моніка з доповіддю " Актуальність створення центру МВ у Івано-Франківську", к.мед.н. доцент кафедри педіатрії ФПО "ІФНМУ" Фоменко Надія з доповіддю "Спектр мутацій гену МВ серед пацієнтів з муковісцидозом на Прикарпатті. Відношення в системі генотип-фенотип", д.б.н. Інститут спадкової патології НАМН м. Львова Макух Галина  "Ситуація з МВ в Україні: деякі уроки для кожного."

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

 

Коли: жовтень 2019 року

Що: Анонс початку реалізації Гранту

Де: Мережа Інтернет; Новини Івано-Франківська

Під час офіційної зустрічі працівників лікарні із делегацією зі Словаччини були присутні представники із засобів масової інформації, про що вони описали у своїх виданнях: https://kurs.if.ua/health/v-ivano-frankivsku-stvoryat-czentr-mukovisczydozu/ ;

https://naiu.org.ua/v-ivano-frankivsku-stvoryat-tsentr-mukovistsydozu/

Також було знято відеосюжет про важливість створення Центру муковісцидозу у Івано-Франківській області: https://youtu.be/I3oRbqZvfEI

 

Коли:28жовтня 2019 року

Що: Робоча нарада проєктної групи

Де:Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Відбулася зустріч головного лікаря закладу Радислава Котурбаша з делегацією зі Словаччини, яку очолила голова Словацької асоціації муковісцидозу https://www.cfasociacia.sk/ Катаріна Степанкова.Лікарня приступила до реалізації гранту «Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за пацієнтами з муковісцидозом в Івано-Франківській області».

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/

 

Коли:06-07 вересня 2019 року

Що:Східноєвропейський конгрес з муковісцидозу, день 2

Де:Готель «Rus», Київ, Україна

Вперше на території України в м. Київ був проведений Східноєвропейський конгрес з муковісцидозу. У ході роботи конгресу клініцисти, дослідники та представники пацієнтів ознайомилися з сучасними методами діагностики та лікування муковісцидозу у Нідерландах, Великобританії, Бельгії, Іспанії, Словаччини, Польщі, Німеччині та Україні.Участь у конгресі КФ у Києві була можливістю зустрітися з партнерами проекту та розпочати вирішення перших робочих завдань.

Деталі зустрічі: https://rimon.in.ua/cf2019/report/

 

Коли:28серпня 2019 року

Що:Підпис Грантового договору

Де:Парафіяльний римо-католицький офіс, Главна 65, Кошице, Словаччина

У присутності голови Словацької Асоціації з муковісцидозуhttps://www.cfasociacia.sk/та директора Спільного технічного секретаріату було урочисто підписано Контракт.Проект впроваджується в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020.

Реалізація проекту розпочалась 01.09.2019 року.

Повна інформація по проєкту: https://rimon.in.ua/huskroua/