Програма транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020
Програма транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна
2014-2020
«Держави-члени Європейського Союзу вирішили пов’язати свої ноу-хау, ресурси та долі. Разом вони побудували зону стабільності, демократії та сталого розвитку, зберігаючи культурне різноманіття, толерантність та свободи особистості. Вони взяли на себе зобов’язання ділитися своїми досягненнями та цінностями з країнами та народами за їх межами ".
SK UA ДОГЛЯД
"Обмін досвідом та побудова Центру CF для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області України"
«Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу
Досягнення нашої лікарні в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського союзу Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз у Івано-Франківській області».
Муковісцидоз – це рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується ураженням залоз переважно дихальної та травної систем. Воно є невиліковним й значно впливає на якість життя пацієнта та його сім’ї. При підозрі на муковісцидоз дитині необхідне комплексне обстеження в умовах стаціонару, визначення оптимальної терапевтичної тактики та динамічний нагляд спеціалістів. Все це в подальшому запобігає виникненню багатьох симптомів й відтерміновує розвиток ускладнень та незворотних змін в організмі.
Саме тому на сьогоднішній день у країнах всього світу активно створюються Центри муковісцидозу, які забезпечують адекватні умови для надання допомоги дітям з таким захворюванням, а також адаптацію їхніх сімей до нового ритму життя. У 2019 році в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020, завдяки науковцям кафедри післядипломної освіти ІФНМУ, а саме доценту каферди Н.М. Фоменко, пульмонологічне відділення нашої лікарні отримало грант «Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за пацієнтами з муковісцидозом в Івано-Франківській області».
Створення такого Центру з необхідним медичним обладнанням та добре підготовленою командою фахівців розкриває нові можливості для дітей з муковісцидозом та їхніх сімей – забезпечує особливими медичними, соціальними та державними послугами. Окрім цього, проєкт зміцнює співпрацю України із іншими країнами Європи, що відкриває більш широкі перспективи впровадження світових технологій у нашій лікарні. На даний момент за підтримки Проєкту у лікарні здійснюються наступні кроки щодо розвитку Центру муковісцидозу.
І. Закупівля технічного обладнання
➢ Labline Вошер планшети для проведення масового неонатального скринінгу, в тому числі і для діагностики муковісцидозу, в новонароджених дітей області. http://www.odkl.if.ua/news/nove-obladnannya-dlya-d%D1%96agnostiki-mukov%D1%96stsidozu-v-novonarodzhenikh
➢ Обладнання для щоденної інгаляційної терапії (17 небулайзерів PARI BOY SX) та 19 флаттерів PARI O-PEP, які ми вже роздаємо дітям із муковісцидозом. http://www.odkl.if.ua/news/zakuplen%D1%96-dikhaln%D1%96-trenazheri-dlya-d%D1%96tei%CC%86-z-mukov%D1%96stsidozom
➢ Техніка для оптимізації роботи та навчання лікарів. ІІ. Безперервний розвиток та співпраця
➢ Презентація Проєкту громадськості, а також зустріч з партнерами для початку вирішення перших робочих завдань (Конгрес з питань муковісцидозу в Південно-Східній Європі, Київ, Україна, 06-07.09.2019р.).
➢ Зустріч проєктної групи із делегацією зі Словаччини, яку очолила голова Асоціації хворих на муковісцидоз Катеріна Степанкова (28.10.2019р.). http://www.odkl.if.ua/news/oblasna-dityacha-kl%D1%96n%D1%96chna-l%D1%96karnya-pristupila-do-real%D1%96zats%D1%96%D1%97-grantu-%C2%ABperedacha-nou-khau-ta-stv
➢ Обговорення теми «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області» за участі делегації Словацької асоціації муковісцидозу (17.02.2020р.). http://www.odkl.if.ua/news/zustr%D1%96ch-u-ramkakh-proektu-%C2%ABobm%D1%96n-dosv%D1%96dom-ta-pobudova-tsentru-mukov%D1%96stsidozu-dlya-zabezpechenn
➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (03. 11. 2020р.). http://www.odkl.if.ua/news/zustr%D1%96ch-u-ramkakh-proektu-%C2%ABobm%D1%96n-dosv%D1%96dom-ta-pobudova-tsentru-mukov%D1%96stsidozu-dlya-zabezpeche-0
➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (01. 12. 2020р.).
➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (20. 01. 2021р.).
ІІІ. Навчання та догляд
➢ Отримання та розповсюдження серед пацієнтів спеціалізованої літератури, перекладеної на українську мову. Це книжки «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової, а також Збірники виступів з 11 словацької Конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019р. http://www.odkl.if.ua/news/prodovzhu%D1%94tsya-navchannya-ta-obm%D1%96n-dosv%D1%96dom-pro-doglyad-za-pats%D1%96%D1%94ntami-z-mukov%D1%96stsidozom
➢ Навчання батьків та дітей навичкам користування інгаляторами та дихальними тренажерами для постійної терапії у домашніх умовах.
➢ Створення щоденного розкладу для забезпечення режиму дітей з муковісцидозом. IV. Ремонт-реконструкція Центру муковісцидозу
➢ Плануємо створити дві комфортабельні кімнати для спільного проживання дітей з батьками, окрема ванна кімната, кабінет медогляду, фізіотерапевтичний кабінет, де також буде проводитися кінезіотерапія. В даний час триває підготовка приміщень до початку реконструкції яка запланована на квітень 2021 року. Підтримання здоров’я дітей є пріоритетним напрямком роботи нашої лікарні.
Створення Центру муковісцидозу дозволить значно покращити якість медичної допомоги маленьким пацієнтам із тяжким захворюванням. Для цього ми плануємо продовжувати просвітницьку роботу з батьками та ознайомлювати громадськість з даною хворобою.
Проводиться розробка методичних рекомендацій щодо режиму дня дітей з муковісцидозом. На базі пульмонологічного відділення лікарні будуть створені комфортні приміщення для спільного проживання батьків та дітей з відповідним матеріальним забезпеченням.
Кваліфікована команда є запорукою успішного лікування, тож наші спеціалісти постійно вдосконалюють свої знання та вміння на міжнародних конгресах, вебінарах. 10-11 березня 2021р. у форматі online відбудеться Перший навчальний семінар з муковісцидозу. Запрошуємо всіх охочих до участі!
Реєстрація за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/
Пишаємося залученням лікарні до Програми транскордонного співробітництва Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020, адже цей крок інтегрує Україну в медичну систему Європи.
Дамо пацієнтам з муковісцидозом та їх родинам шанс на кращу якість життя!

Створення Центру муковісцидозу – що нового?
01.12.2020 року відбулася чергова робоча зустріч з актуальних питаннях проєкту транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області».
У зв’язку із пандемією COVID-19 спілкування проводилося в режимі online. Проте це не завадило проєктній групі доповісти про виконану роботу, а також разом зі словацькими колегами скласти план дій на наступні 2 роки співпраці.
У зустрічі взяли участь працівники нашої лікарні: генеральний директор КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» Тарас Мельник, завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, завідуюча медико-генетичним центром Ольга Фединська; а також голова благодійного фонду розвитку інновацій медицини "Рімон" Наталія Прянікова.
Зі словацької сторони виступили представники Словацької асоціації муковісцидозу на чолі з Катаріною Степанковою, яка і відкрила зустріч, привітавши усіх учасників.
Обговорено важливість навчання пацієнтів та їхніх сімей до певного способу життя та необхідність для них бути обізнаними про свій стан. Для цього потрібно поширювати достовірні й практичні порадники. Саме тому минулого місяця до нашої лікарні доставлено спеціалізовану літературу, перекладену на українську мову, яку ми вже активно розповсюджуємо серед пацієнтів.
Це книжки «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової, а також Збірники виступів з 11 словацької Конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019р. https://www.cfasociacia.sk/uz-su-na-ukrajine/ З метою розповсюдження інформації про муковісцидоз, а також задля настороженості лікарів, планується розробка й роздача інформаційних листівок про «Показання до потової проби» по медичних закладах Івано-Франківської області. Це дасть можливість лікарям, перш за все первинної ланки, запідозрити захворювання у ранньому віці та скерувати таких пацієнтів у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» для обстеження.
Важливим було прийняття остаточного рішення щодо проведення Першого навчального семінару з муковісцидозу – захід відбуватиметься 10-11 березня 2021 року у форматі online. https://www.cfasociacia.sk/medzinarodny-workshop-na-ukrajine-online/ Реєстрація для усіх охочих проводиться за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/
Важливим було питання реконструкції Центру муковісцидозу. Завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян зазначила: «…Планується створити 2 комфортабельні кімнати для спільного проживання дітей з батьками, окрема ванна кімната, кімната медичного огляду, фізіотерапевтичний кабінет, де також буде проводитися кінезіотерапія. В даний час кімнати підготовлені до ремонту».
Отож, були виставлені цілі для подальшої роботи та план реалізації Проєкту. Сподіваємося, що новий рік додасть нових можливостей! Крок за кроком – наближаємося до нашої спільної мети: забезпечення кращої якості життя пацієнтів з муковісцидозом.
Чергова зустріч з представниками Словацької асоціації муковісцидозу
Новий рік співпраці: Перша у 2021 році зустріч з питань проєкту транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 20 січня 2021 року у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» відбулася робоча зустріч у рамках проєкту «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області».
Спілкування відбулося у режимі online, за участі представників Словацької асоціації муковісцидозу на чолі з Катаріною Степанковою, представників благодійного фонду розвитку інновацій медицини "Рімон".
Серед працівників нашої лікарні до спілкування долучилися: заступник генерального директора з економічної роботи Любов Мазур, завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, завідуюча медико-генетичним центром Ольга Фединська.
Сторони обговорили подальший план роботи, який включав такі напрямки: ➢ Навчання ➢ Матеріальна підтримка ➢ Публікації ➢ Реконструкція Центру муковісцидозу ➢ Поширення інформації про захворювання На даний час оголошений тендер на проведення ремонтних робіт у приміщеннях, відведених для розбудови Центру муковісцидозу.
Чекаємо, що вже найближчим часом матимемо змогу надавати дітям з таким захворюванням допомогу у кращих умовах.
Розуміємо, що ситуація у світі з приводу пандемії COVID-19 вносить свої корективи у програму реалізації Проєкту. Проте докладаємо максимум зусиль, щоб робота продовжувалася. Наша мета – полегшити дітям з муковісцидозом доступ до якісної медичної допомоги і забезпечити їм та їхнім сім’ям підтримку протягом усього шляху в подоланні цього важкого захворювання.
Ласкаво просимо до Першого навчального семінару з муковісцидозу
Організованого в рамках програми транскордонного співробітництва HUSKROUA eni разом зі Словацькою асоціацією муковісцидозу, муніципальним некомерційним підприємством «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради», благодійною організацією фундація дослідницьких інновацій у медицині «РІМОН», всеукраїнська громадська організація «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, 10-11 березня 2021 р
Реєстрація за посиланням : https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/
Підготовку до ремонту-реконструкції центру муковісцидозу



Закуплене обладнання Вошер планшетів Labline в комплекті для проведення масового неонатального скринінгу в тому числі і для діагностики муковісцидозу в новонароджених дітей області. Після введення в експлуатацію ефективно використовується в роботі медико-генетичної лабораторії.
Отримали книжки перекладені на українську мову " Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день" Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової.Книга є вдалим практичним підручником про харчування для лікарів, пацієнтів та їх сімей з акцентом на специфічних вимогах обміну речовин при муковісцидозі. Книгу вивчаємо самі та по можливості розповсюдимо для пацієнтів з муковісцидозом не тільки нашої області. Також отримали збірники виступів з 11 словацької конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019, як важлива складова освітнього напрямку проекту.
Коли: 03.11.2020
Де: дитяча лікарня, Івано-Франківськ, Україна
Що: робоча нарада проектної групи
Закуплене обладнання для щоденної інгаляційної терапії (інгалятори PARI BOY SX) та дихальні тренажери PARI O PEP для дітей з муковісцидозом вже роздаємо.
На початку 2020 року за кошти проекту для центру муковісцидозу було закуплено ноутбук, принтер, відеокамеру, датапроектор, два зовнішніх накопичувача пам'яті (флешки).
А також закуплено 17 небулайзерів Pari-boy, та 19 флаттерів Pari-o-pep для щоденної терапії хворих з муковісцидозом в домашніх умовах, котрі в скорому терміні будуть роздані пацієнтам.

Коли: 17.02.2020
Де: дитяча лікарня, Івано-Франківськ, Україна
Що: Робоча нарада проектної групи
Коли: 28.10.2019
Де: дитяча лікарня, Івано-Франківськ, Україна
Що: Робоча нарада проектної групи
Коли: 6.9.2019
Де: Конгрес з питань муковісцидозу в Південно-Східній Європі, Готель Rus, Київ, Україна
Що: 1. інформація про проект SK UA CF CARE
Широка громадськість могла дізнатись першу інформацію про майбутній проект на Конгресі КФ в Києві, в межах секції організацій пацієнтів.
Коли: 6.- 7.9.2019
Де: Конгрес з питань муковісцидозу в Південно-Східній Європі, Готель Rus, Київ, Україна
Що: 1. Робоча нарада проектної групи.
Участь у конгресі КФ у Києві була можливістю зустрітися з партнерами проекту та розпочати вирішення перших робочих завдань.
Коли: 28.8.2019
Де: парафіяльний римо-католицький офіс, Hlavná 65, Košice
Що: Підпис Грантового договору
У присутності голови Словацької Асоціації з муковісцидозу та директора Спільного технічного секретаріату Контракт було урочисто підписано та реалізація проекту розпочалась 1.9.2019
