Програма транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020

Програма транскордонного співробітництва ENI   Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна

2014-2020

 

«Держави-члени Європейського Союзу вирішили пов’язати свої ноу-хау, ресурси та долі. Разом вони побудували зону стабільності, демократії та сталого розвитку, зберігаючи культурне різноманіття, толерантність та свободи особистості. Вони взяли на себе зобов’язання ділитися своїми досягненнями та цінностями з країнами та народами за їх межами ".

SK UA ДОГЛЯД

"Обмін досвідом та побудова Центру CF для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз  в Івано-Франківській області України"

 

Робоча нарада із представниками Словацької асоціації муковісцидозу

15.04.2021 року у форматі онлайн відбулася чергова робоча зустріч з актуальних питаннях проєкту транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області».https://rimon.in.ua/huskroua/

У спілкуванні взяли участь працівники нашої лікарні: генеральний директор КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» Тарас Мельник, заступник генерального директора з економічної роботи Любов Мазур, завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, завідуюча медико-генетичним центром Ольга Фединська, лікар-педіатр Марія Кук; а також представниця благодійного фонду розвитку інновацій медицини "Рімон" Емма Ніколаєва.

Зі словацької сторони виступили представники Словацької асоціації муковісцидозуhttps://www.cfasociacia.sk/ на чолі з Катаріною Степанковою.

Основними питаннями для обговорення стали:

  • Підготовка звітів по проєкту та завантаження їх на мережеву платформу,
  • Створення Реєстру пацієнтів з муковісцидозом в Івано-Франківській області для внесення його до Європейського реєстру,
  • Підсумки по проведеному у березні Першому освітньому майстер-класу з муковісцидозу,
  • Підготовка до Освітнього майстер-класу у Словаччині (м. Кошице),
  • Реконструкція Центру муковісцидозу.

Перший освітньому майстер-класу з муковісцидозуhttps://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/об’єднав 589 учасників, серед яких лікарі, пацієнти та представники організацій з усієї України та Словаччини (527 з України, 18 із Словаччини, 44 з інших країн). Згідно зпроведеним опитуванням, більшість учасників виявили, що семінар був корисний для їх професійної діяльності та повсякденного життя.Після закінчення заходу на електронну адресу, яку вказували при реєстрації, учасники отримали сертифікати про участь та пакет із матеріалами по муковісцидозу. Також, партнер заходу, компанія «Респілон», https://www.respilon.com/забезпечила пацієнтів респіраторами. Обрані лекції із майстер-класу буде опубліковано згодом, на ютуб-каналі організації "Рімон".https://www.youtube.com/channel/UCsj_aVxzHWlZHxZZEUbeMdw

Ольга Фединська розповіла, що Реєстр пацієнтів з муковісцидозом в Івано-Франківській області уже створено. Тепер він готовий для включення до європейського.

У рамках здійснення реконструкції приміщень для створення Центру муковісцидозу, у палати проведено систему подачу кисню. Це великий і довгоочікуваний крок, адже для пацієнтів із захворюваннями легень можливість доступу до кисню у багатьох ситуаціях є вирішальною.

Робота продовжується. Адже разом маємо спільну мету – покращити якість життя пацієнтам із муковісцидозом!

 

Перший освітній майстер-клас з муковісцидозу - як це було?

10-11 березня 2021 року у форматі онлайн відбувся Перший освітній майстер-клас з муковісцидозу/First Cystic Fibrosis Educational Workshop з активною участю лікарів нашого закладу.

Захід організовано в рамках Програми транскордонного співробітництва HUSKROUA ENI разом зі Словацькою асоціацією муковісцидозу, КНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради», Благодійною організацією Фундація дослідницьких інновацій у медицині «РІМОН», Всеукраїнською громадською організацією «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» та Західноукраїнським спеціалізованим дитячим медичним центром.
Метою зустрічі стало:
1. Поглиблення знань про муковісцидоз (МВ): про хворобу, лікувально-профілактичні заходи, організацію якісної допомоги відповідно до європейських стандартів;
2. Побудова спільноти, яка піклується про людей з МВ;
3. Створення умов для проведення правильної діагностики захворювання та ведення пацієнтів.
Серед доповідачів виступили представники України, Словаччини, Чехії, Швейцарії та Швеції. Завдяки перекладачам, учасники мали змогу вибрати мову, якою бажали слухати лекції (англійською, українською або словацькою).
Протягом першого дня обговорили теми:
 SK UA CF CARE - проєкт транскордонного співробітництва з Україною ENI HUSKROUA;
 Актуальність створення Центру муковісцидозу в Івано-Франківську;
 Стандарти догляду та реєстр пацієнтів, хворих на МВ;
 Догляд за дорослими пацієнтами, хворими на МВ;
 Важливість харчування при МВ.
Другого дня були висвітлені наступні питання:
 Нові методи лікування МВ;
 Генетика МВ;
 Пацієнти з МВ в Україні – шлях від неонатального скринінгу до дорослого життя;
 Діагностика та лікування захворювання легень при МВ;
 Важливість харчування при МВ (продовження).
Серед понад 600 зареєстрованих учасників були лікарі, пацієнти та члени сімей, в яких зростають діти із муковісцидозом. Велася жвава дискусія, лектори отримували запитання, на які давали чіткі відповіді.
Завершення майстер-класу супроводжувалося щирими подяками за актуальну інформацію, допомогу та підтримку.
Кожен зареєстрований учасник отримав сертифікат про участь у заході згідно з наказом МОЗ України №446 від 22.02.2019р. , а також електронний пакет із матеріалами по МВ, серед яких книжка «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової, буклети «Симптоми та ознаки МВ», «Освітня програма для людей з МВ».
 
Про те, як прикарпатські та словацькі лікарі вчили , як покращувати якість життя та стан здоров'я пацієнтів з муковісцидозом, висвітлено у медіа:
 

Дякуємо усім доповідачам та слухачам! Разом ми зможемо більше!   

   

 

Обговорення результатів роботи за 2020 рік по програмі транскордонного співробітництва «Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна».

Спілкування відбулося у режимі online, за участі Чернявський Андрій Вікторович головний спеціаліст експертної групи координації програм співробітництва Директорату координації міжнародної технічної допомоги Секретаріату Кабінету Міністрів України. Серед працівників нашої лікарні до спілкування долучилися: завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, заступник генерального директора з економічної роботи Любов Мазур.     

 

 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу

          Досягнення нашої лікарні в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського союзу Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз у Івано-Франківській області».

    Муковісцидоз – це рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується ураженням залоз переважно дихальної та травної систем. Воно є невиліковним й значно впливає на якість життя пацієнта та його сім’ї. При підозрі на муковісцидоз дитині необхідне комплексне обстеження в умовах стаціонару, визначення оптимальної терапевтичної тактики та динамічний нагляд спеціалістів. Все це в подальшому запобігає виникненню багатьох симптомів й відтерміновує розвиток ускладнень та незворотних змін в організмі.

      Саме тому на сьогоднішній день у країнах всього світу активно створюються Центри муковісцидозу, які забезпечують адекватні умови для надання допомоги дітям з таким захворюванням, а також адаптацію їхніх сімей до нового ритму життя. У 2019 році в рамках Програми транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020, завдяки науковцям кафедри післядипломної освіти ІФНМУ, а саме доценту каферди Н.М. Фоменко, пульмонологічне відділення нашої лікарні отримало грант «Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за пацієнтами з муковісцидозом в Івано-Франківській області».

      Створення такого Центру з необхідним медичним обладнанням та добре підготовленою командою фахівців розкриває нові можливості для дітей з муковісцидозом та їхніх сімей – забезпечує особливими медичними, соціальними та державними послугами. Окрім цього, проєкт зміцнює співпрацю України із іншими країнами Європи, що відкриває більш широкі перспективи впровадження світових технологій у нашій лікарні. На даний момент за підтримки Проєкту у лікарні здійснюються наступні кроки щодо розвитку Центру муковісцидозу.

І. Закупівля технічного обладнання

➢ Labline Вошер планшети для проведення масового неонатального скринінгу, в тому числі і для діагностики муковісцидозу, в новонароджених дітей області. http://www.odkl.if.ua/news/nove-obladnannya-dlya-d%D1%96agnostiki-mukov%D1%96stsidozu-v-novonarodzhenikh

➢ Обладнання для щоденної інгаляційної терапії (17 небулайзерів PARI BOY SX) та 19 флаттерів PARI O-PEP, які ми вже роздаємо дітям із муковісцидозом. http://www.odkl.if.ua/news/zakuplen%D1%96-dikhaln%D1%96-trenazheri-dlya-d%D1%96tei%CC%86-z-mukov%D1%96stsidozom

➢ Техніка для оптимізації роботи та навчання лікарів. ІІ. Безперервний розвиток та співпраця

➢ Презентація Проєкту громадськості, а також зустріч з партнерами для початку вирішення перших робочих завдань (Конгрес з питань муковісцидозу в Південно-Східній Європі, Київ, Україна, 06-07.09.2019р.).

➢ Зустріч проєктної групи із делегацією зі Словаччини, яку очолила голова Асоціації хворих на муковісцидоз Катеріна Степанкова (28.10.2019р.). http://www.odkl.if.ua/news/oblasna-dityacha-kl%D1%96n%D1%96chna-l%D1%96karnya-pristupila-do-real%D1%96zats%D1%96%D1%97-grantu-%C2%ABperedacha-nou-khau-ta-stv

➢ Обговорення теми «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області» за участі делегації Словацької асоціації муковісцидозу (17.02.2020р.). http://www.odkl.if.ua/news/zustr%D1%96ch-u-ramkakh-proektu-%C2%ABobm%D1%96n-dosv%D1%96dom-ta-pobudova-tsentru-mukov%D1%96stsidozu-dlya-zabezpechenn

➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (03. 11. 2020р.). http://www.odkl.if.ua/news/zustr%D1%96ch-u-ramkakh-proektu-%C2%ABobm%D1%96n-dosv%D1%96dom-ta-pobudova-tsentru-mukov%D1%96stsidozu-dlya-zabezpeche-0

➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (01. 12. 2020р.).

➢ Робоча online зустріч у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» з актуальних питань проєкту транскордонного співробітництва Європейського інструменту сусідства Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 (20. 01. 2021р.).

ІІІ. Навчання та догляд

➢ Отримання та розповсюдження серед пацієнтів спеціалізованої літератури, перекладеної на українську мову. Це книжки «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової, а також Збірники виступів з 11 словацької Конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019р. http://www.odkl.if.ua/news/prodovzhu%D1%94tsya-navchannya-ta-obm%D1%96n-dosv%D1%96dom-pro-doglyad-za-pats%D1%96%D1%94ntami-z-mukov%D1%96stsidozom

➢ Навчання батьків та дітей навичкам користування інгаляторами та дихальними тренажерами для постійної терапії у домашніх умовах.

➢ Створення щоденного розкладу для забезпечення режиму дітей з муковісцидозом. IV. Ремонт-реконструкція Центру муковісцидозу

➢ Плануємо створити дві комфортабельні кімнати для спільного проживання дітей з батьками, окрема ванна кімната, кабінет медогляду, фізіотерапевтичний кабінет, де також буде проводитися кінезіотерапія. В даний час триває підготовка приміщень до початку реконструкції яка запланована на квітень 2021 року. Підтримання здоров’я дітей є пріоритетним напрямком роботи нашої лікарні.

       Створення Центру муковісцидозу дозволить значно покращити якість медичної допомоги маленьким пацієнтам із тяжким захворюванням. Для цього ми плануємо продовжувати просвітницьку роботу з батьками та ознайомлювати громадськість з даною хворобою.

     Проводиться розробка методичних рекомендацій щодо режиму дня дітей з муковісцидозом. На базі пульмонологічного відділення лікарні будуть створені комфортні приміщення для спільного проживання батьків та дітей з відповідним матеріальним забезпеченням.

      Кваліфікована команда є запорукою успішного лікування, тож наші спеціалісти постійно вдосконалюють свої знання та вміння на міжнародних конгресах, вебінарах. 10-11 березня 2021р. у форматі online відбудеться Перший навчальний семінар з муковісцидозу. Запрошуємо всіх охочих до участі!

     Реєстрація за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/

       Пишаємося залученням лікарні до Програми транскордонного співробітництва  Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020, адже цей крок інтегрує Україну в медичну систему Європи.

    Дамо пацієнтам з муковісцидозом та їх родинам шанс на кращу якість життя!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

      Створення Центру муковісцидозу – що нового?

           01.12.2020 року відбулася чергова робоча зустріч з актуальних питаннях проєкту транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області».

         У зв’язку із пандемією COVID-19 спілкування проводилося в режимі online. Проте це не завадило проєктній групі доповісти про виконану роботу, а також разом зі словацькими колегами скласти план дій на наступні 2 роки співпраці.

       У зустрічі взяли участь працівники нашої лікарні: генеральний директор КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» Тарас Мельник, завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, завідуюча медико-генетичним центром Ольга Фединська; а також голова благодійного фонду розвитку інновацій медицини "Рімон" Наталія Прянікова.

      Зі словацької сторони виступили представники Словацької асоціації муковісцидозу на чолі з Катаріною Степанковою, яка і відкрила зустріч, привітавши усіх учасників.

      Обговорено важливість навчання пацієнтів та їхніх сімей до певного способу життя та необхідність для них бути обізнаними про свій стан. Для цього потрібно поширювати достовірні й практичні порадники. Саме тому минулого місяця до нашої лікарні доставлено спеціалізовану літературу, перекладену на українську мову, яку ми вже активно розповсюджуємо серед пацієнтів.

      Це книжки «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової, а також Збірники виступів з 11 словацької Конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019р. https://www.cfasociacia.sk/uz-su-na-ukrajine/ З метою розповсюдження інформації про муковісцидоз, а також задля настороженості лікарів, планується розробка й роздача інформаційних листівок про «Показання до потової проби» по медичних закладах Івано-Франківської області. Це дасть можливість лікарям, перш за все первинної ланки, запідозрити захворювання у ранньому віці та скерувати таких пацієнтів у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» для обстеження.

       Важливим було прийняття остаточного рішення щодо проведення Першого навчального семінару з муковісцидозу – захід відбуватиметься 10-11 березня 2021 року у форматі online. https://www.cfasociacia.sk/medzinarodny-workshop-na-ukrajine-online/ Реєстрація для усіх охочих проводиться за посиланням: https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/

      Важливим було питання реконструкції Центру муковісцидозу. Завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян зазначила: «…Планується створити 2 комфортабельні кімнати для спільного проживання дітей з батьками, окрема ванна кімната, кімната медичного огляду, фізіотерапевтичний кабінет, де також буде проводитися кінезіотерапія. В даний час кімнати підготовлені до ремонту».

       Отож, були виставлені цілі для подальшої роботи та план реалізації Проєкту. Сподіваємося, що новий рік додасть нових можливостей! Крок за кроком – наближаємося до нашої спільної мети: забезпечення кращої якості життя пацієнтів з муковісцидозом.

 

Чергова зустріч з представниками Словацької асоціації муковісцидозу     

 

Новий рік співпраці: Перша у 2021 році зустріч з питань проєкту транскордонного співробітництва ENI Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014-2020 20 січня 2021 року у КНП «ІФОДКЛ ІФ ОР» відбулася робоча зустріч у рамках проєкту «Обмін досвідом та побудова Центру муковісцидозу для забезпечення кращого догляду за хворими на муковісцидоз в Івано-Франківській області».

      Спілкування відбулося у режимі online, за участі представників Словацької асоціації муковісцидозу на чолі з Катаріною Степанковою, представників благодійного фонду розвитку інновацій медицини "Рімон".

          Серед працівників нашої лікарні до спілкування долучилися: заступник генерального директора з економічної роботи Любов Мазур, завідуюча пульмонологічним відділенням Моніка Макян, завідуюча медико-генетичним центром Ольга Фединська.

Сторони обговорили подальший план роботи, який включав такі напрямки: ➢ Навчання ➢ Матеріальна підтримка ➢ Публікації ➢ Реконструкція Центру муковісцидозу ➢ Поширення інформації про захворювання На даний час оголошений тендер на проведення ремонтних робіт у приміщеннях, відведених для розбудови Центру муковісцидозу.

     Чекаємо, що вже найближчим часом матимемо змогу надавати дітям з таким захворюванням допомогу у кращих умовах.

      Розуміємо, що ситуація у світі з приводу пандемії COVID-19 вносить свої корективи у програму реалізації Проєкту. Проте докладаємо максимум зусиль, щоб робота продовжувалася. Наша мета – полегшити дітям з муковісцидозом доступ до якісної медичної допомоги і забезпечити їм та їхнім сім’ям підтримку протягом усього шляху в подоланні цього важкого захворювання.

 

Ласкаво просимо до Першого навчального семінару з муковісцидозу 

        Організованого в рамках програми транскордонного співробітництва HUSKROUA eni разом зі Словацькою асоціацією муковісцидозу, муніципальним некомерційним підприємством «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради», благодійною організацією фундація дослідницьких інновацій у медицині «РІМОН», всеукраїнська громадська організація «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, 10-11 березня 2021 р

Реєстрація за посиланням : https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/

 

Підготовку до ремонту-реконструкції центру муковісцидозу

 
Основною метою проекту є створення центру муковісцидозу в Івано-Франківську. Важливою складовою досягнення мети є  реконструкція приміщень на базі пульмонологічного відділення обласної дитячої клінічної лікарні. Планується створити дві комфортабельні кімнати для спільного проживання дітей з батьками, окрему ванну кімнату, кабінет медогляду, фізіотерапевтичний кабінет, де також буде проводитися кінезітерапія. На даний час оголошений тендер на проведення ремонтних робіт, приміщення підготовлені до початку ремонту.
 
               
 
Закуплене обладнання Вошер планшетів Labline в комплекті для проведення масового неонатального скринінгу в тому числі і для діагностики муковісцидозу в новонароджених дітей області. Після введення в експлуатацію ефективно використовується в роботі медико-генетичної лабораторії.

     

 Отримали книжки перекладені на українську мову " Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день" Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової.Книга є вдалим практичним підручником про харчування для лікарів, пацієнтів та їх сімей з акцентом на специфічних вимогах обміну речовин при муковісцидозі. Книгу вивчаємо самі та по можливості розповсюдимо для пацієнтів з муковісцидозом не тільки нашої області. Також отримали збірники виступів з 11 словацької конференції з питань муковісцидозу, яка відбулась 28-30.11.2019, як важлива складова освітнього напрямку проекту. 

    
Коли: 03.11.2020
Де: дитяча лікарня, Івано-Франківськ, Україна
Що: робоча нарада проектної групи

            

 

Закуплене обладнання для щоденної інгаляційної терапії (інгалятори PARI BOY SX) та дихальні тренажери PARI O PEP для дітей з муковісцидозом вже роздаємо.

            

            

На початку 2020 року за кошти проекту для центру муковісцидозу було закуплено ноутбук, принтер, відеокамеру, датапроектор, два зовнішніх накопичувача пам'яті (флешки).

         

А також закуплено 17 небулайзерів Pari-boy, та 19 флаттерів Pari-o-pep для щоденної терапії хворих з муковісцидозом в домашніх умовах, котрі в скорому терміні будуть роздані пацієнтам.

 
Коли: 17.02.2020
Де: дитяча лікарня, Івано-Франківськ, Україна
Що: Робоча нарада проектної групи

  

  

 

Коли: 28.10.2019
Де: дитяча лікарня, Івано-Франківськ, Україна
Що: Робоча нарада проектної групи

Коли: 6.9.2019
Де: Конгрес з питань муковісцидозу в Південно-Східній Європі, Готель Rus, Київ, Україна
Що: 1. інформація про проект SK UA CF CARE 
Широка громадськість могла дізнатись першу інформацію про майбутній проект на Конгресі КФ в Києві, в межах секції організацій пацієнтів.
Коли: 6.- 7.9.2019
Де: Конгрес з питань муковісцидозу в Південно-Східній Європі, Готель Rus, Київ, Україна
Що: 1. Робоча нарада проектної групи.
Участь у конгресі КФ у Києві була можливістю зустрітися з партнерами проекту та розпочати вирішення перших робочих завдань.

Коли: 28.8.2019
Де: парафіяльний римо-католицький офіс, Hlavná 65, Košice 
Що: Підпис Грантового договору
У присутності голови Словацької Асоціації з муковісцидозу та директора Спільного технічного секретаріату Контракт було урочисто підписано та реалізація проекту розпочалась 1.9.2019

           
 
Це було створено та підтримується за фінансової підтримки Європейського Союзу. За його зміст несе відповідальність виключно Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня та не обов’язково відображає думки Європейського Союзу. 
 
This was created and maintained with the financial support of the European Union. Its contents are the sole responsibility of IF regional children’s hospital  and do not necessarily reflect the views of the European Union.